BRAMA - News - Weather - Elections - Business - Sports - Brama Press - Calendar - Classifieds



    Перша сторінка.    Погляд.    Поступ у Львові.    Поступ з краю.    Поступ у світі.    Арт-Поступ.    Інтерв'ю.    Соціум.    Мандрівка.    Репортаж.    Телевізії.    Бренд.    Стиль.    Спорт-Поступ.    КуПол: Новини зі Львова.   
ЕКСКУРСІЇ У ЛЬВОВІ. ВІД 100 ГРН. 050 430 50 79
  Цитата Поступу
Бог предвічний народився,
Прийшов днесь із небес,
Щоб спасти люд свій весь,
І утішився.
 
27 травня 2006 р.
   ·  на головну  · 1999-2002  · досье  · архів світлин  · форум
buy visitors

Купол
Львів
  16:47 22-06-2017 -   У навчальні заклади Львова закупляють лінгафонне обладнання для вивчення іноземних мов  
  16:41 22-06-2017 -   Сміття з перенакопичених контейнерних майданчиків у Львові вивозити все ще нікуди  
  13:48 22-06-2017 -   1 серпня розпочне працювати зона паркування біля «Вернісажу» місткістю 73 паркомісця  
  13:20 22-06-2017 -   За отримання хабара у розмірі $2 тис. начальник львівського СІЗО сплатить ₴17 тис. штрафу  
  13:16 22-06-2017 -   На Львівщині визначать найкраще спортивне село  
Україна
  16:59 22-06-2017 -   ЗСУ перейдуть на нову систему харчування до кінця 2019 року  
  16:55 22-06-2017 -   Кучма: Обмін полоненими розпочнеться 5 липня  
  13:44 22-06-2017 -   13-річний школяр наклав на себе руки: мама заборонила ігри на телефоні  
  13:19 22-06-2017 -   У Дніпрі поліція оштрафувала жінку за георгіївську стрічку  
  13:9 22-06-2017 -   На Одещині в браконьєрських сітках масово гинуть дельфіни  
Світ
  13:46 22-06-2017 -   Археологи знайшли стародавнє забуте місто в Ефіопії  
  13:22 22-06-2017 -   У Польщі затримали двох українців за підозрою в убивстві жінки  
  13:18 22-06-2017 -   На фестивалі діаспори в Оттаві міністр оборони Канади приготував український борщ  
  12:6 22-06-2017 -   Хлопчики, народжені у немолодих пар, частіше виростають високоінтелектуальними  
  10:35 22-06-2017 -   Терористи ІДІЛ підірвали в Іраку мечеть ХІІ століття  



  ·  · 
 
Поступ 1999-2002 рр. у попередній версії

Погляд  » 

___________________________________________________________________________

"Королівська хвороба" - надія є
Леся Синиченко
 
Для цих дітей може стати смертельним гострий кут меблів чи звичайний одвірок. Найменша подряпина може закінчитися фатальною кровотечею. І навіть від гри з брязкальцями у них залишаються гематоми. Утім і у цих безнадійних дітей з'являється надія.

Гемофілія - спадкове захворювання, яке характеризується поганим згортанням крові. Це відбувається через нестачу чи відсутність одного з білків плазми крові. На гемофілію хворіє приблизно 30 осіб на мільйон населення. В Україні таких дітей трохи більше як 500.

У розвинених країнах гемофілію визнали соціальним захворюванням, і хворих препаратами забезпечує держава. У нас же батьки, а як правило, це самотня мати (адже татусі часто не витримують такого випробування долі і залишають родини), постійно борються за життя своєї дитини. Воювати з недугою, бідністю та відчаєм близьким хворого доводиться наодинці. Бо до сьогодні держава повністю усувалася від допомоги дітям із цим рідкісним діагнозом. Лише у бюджети Києва, а також Харкова і Харківської області були закладені кошти на придбання препаратів своїм гемофілікам, інші ж мусять давати раду самотужки.

"Сенсом мого життя стала боротьба з хворобою сина, боротьба з бідністю, об яку розбивається надія на одужання, боротьба з чиновниками від медицини, котрі зовсім не переймаються чужим горем", - ось рядки з листа, який надійшов до Фонду Катерини Ющенко "Україна 3000" від мами п'ятирічного хлопчика Іванка, котрий має важку форму гемофілії.

Ціна флакона - близько 250 доларів

На Заході досягнення сучасної медицини дозволяють ефективно протистояти захворюванню, яке ще півстоліття тому вважали невиліковним. В Україні діагноз гемофілія залишається вироком і досі. "Ситуація з гемофіліками в занедбаному стані, хворобу лікують так, мовби ми живемо ще у середині ХХ сторіччя", - бідкається завідувач Центру дитячої онкогематології і трансплантації кісткового мозку УДЛ "ОхМатДит" Світлана Донская.

Єдиним методом лікування гемофілії є регулярне внутрішньовенне введення відсутніх у крові факторів згортання. У Радянському Союзі гемофіліків лікували кріопреципітатом. Лікують і досі... За кордоном ці препарати припинили випускати ще у 1980-х. Їх замінили ліками, для виробництва яких використовують методи генної інженерії. І хоча іноземні концентровані препарати на українському фармацевтичному ринкові є, проте один флакон коштує близько 250 доларів. Кому таке лікування по кишені? Це раніше вважали, що на гемофілію хворіють лише королі. Нині ця недуга вражає звичайних людей, які живуть поруч.

Погодьтеся, це жахливо - страждати від хвороби (крововиливи супроводжуються жахливими болями, часто під час загострень дитина не може навіть стати на ноги), яку успішно перемогли в сусідніх країнах. Ні, від гемофілії неможливо вилікуватися, проте там у разі постійного застосування замісної терапії людина забуває про свою хворобу і живе повноцінним життям.

Крім того, що сучасні препарати більш концентровані, а отже, потребують меншої кількості вливань, вони не пов'язані з ризиком занесення інфекцій. Скажімо, у Черкасах хлопцю-гемофіліку лікарі перелили кров ВІЛ-інфікованого донора, додавши до однієї страшної хвороби іншу, а на Іванофранківщині у такий же спосіб заразили гепатитом двох братів. І ці випадки не поодинокі.

Існує й інша проблема. Оскільки в Україні слабко розвинена культура донорства, крові для виготовлення препарату недостатньо.

Чужих дітей не буває

"Державна програма закупівлі факторів згортання покриває лише 10% від потреби. Це означає, що ми можемо запобігти лише гострим випадкам, травмам. Але про профілактику навіть не йдеться. Тому в Україні всі діти, які народилися з гемофілією, приречені на інвалідність", - робить сумний висновок Світлана Донская.

Таку патову ситуацію спостерігають уже багато років. Тому, коли заснований Віктором Ющенком Фонд "Україна 3000" (головою наглядової ради є дружина Президента Катерина Ющенко) разом із благодійною асоціацією "Тріумф серця" передали гуманітарну допомогу від австрійської фірми "Бакстер" (препарати "Імунат", "Імунін" і "Фейба" на загальну суму 600 тисяч євро), батьки дітей-гемофіліків були неабияк подивовані. "Ви подарували нам декілька місяців безтурботного, здорового дитячого життя", - пише в листі до фонду Тамара із Донецька.

"Ми попросили лікарів дати рекомендації на дітей, у яких найважча форма захворювання, - розповідає координатор програми "Сьогодні" Фонду "Україна 3000" Олена Філон. - Намагалися вибирати області, в яких найгірша ситуація з гемофіліками. Процедура була максимально прозорою. Щоб проконтролювати ситуацію, ми кожній родині, яка потрапила до списку на отримання допомоги, надіслали листа, де було перераховано, скільки флаконів їм мають передати. Все дійшло до конкретних дітей. Акція отримала суспільний резонанс, вдалося привернути увагу громадськості до проблеми гемофілії. Адже ця хвороба є, і є діти, які перебувають за бортом нормального життя. Їм не можна відвідувати дитячі садки, школи. Для них недосяжні звичні дитячі радощі. І суспільство не має права заплющувати на це очі. Якщо про гемофілію раніше майже не говорили, а всі прохання батьків про допомогу ігнорували, то тепер, після акції фонду, навіть збільшилося державне фінансування. До речі, з'являються люди, небайдужі до цієї проблеми".

Таку гуманітарну поставку в Україну здійснили вперше. Завдяки отриманим препаратам вдалося пролікувати деяких пацієнтів із задавненою хворобою. Бо ж для гемофіліка найголовніше - своєчасність. Тут все просто, як у математиці: якщо у холодильнику стоїть флакон із препаратом, то завжди є впевненість у завтрашньому дні, якщо ні - дитина у постійній небезпеці.

Фонд "Україна 3000" і надалі має намір допомагати хворим на гемофілію. Проте зрозуміло - зусилля благочинних організацій є важливим, але допоміжним засобом боротьби із страшною хворобою. Україні потрібна державна програма щодо хворих на гемофілію. А головне - треба змінити ставлення суспільства до людей, котрі потерпають від цієї недуги. Потужною зброєю проти неї мають стати наше милосердя, небайдужість, визнання суспільством права хворих на гемофілію на повноцінне життя. Адже невипадково Президент України Віктор Ющенко наголошував, що чужих дітей немає. Діагноз гемофілія не має стати вироком.









» 
Музеї працюють і вночі
У Кракові вже втретє провели популярну акцію ''Ніч музеїв''
Ірина КИРИЧЕНКО, Львів - Краків
 
Важко й уявити довжелезну чергу до музею ще й уночі. Пригадую черги по особливі товари ще два десятиріччя тому, до яких мельдуватися навіть уночі. Але ніч, музеї і черги не надто вкладаються у свідомість. Натомість у Кракові "Ніч музеїв" уже стає традицією. До другої ночі тут вирує культурне життя. Всі охочі можуть потрапити до усіх музеїв за винятком "Вавеля" за символічну пам'ятну монету.

Та й черги тут є радше необхідним атрибутом, коли можна в невимушеній обстановці поділитися враженнями від побаченого.
Детальніше>>
» 
Боже благословення для "лицарів доріг"
Нині традицією стало не лише освячувати житло, а й автомобілі та байки
Артем ГАЛИЦЬКИЙ
 
Кілька років тому на головну площу Ватикану з'їхалися маститі італійські боси на шикарних "Феррарі" та "Ламброджіні", аби Папа освятив їхні дорогі авта. Загалом така практика - освячення транспортних засобів - у світі не нова. І от ця мода добралася й до українських терен. Нещодавно група львівських байкерів відвідала Унівський монастир, аби святий отець окропив свяченою водою їхніх "залізних коней".

Перше питання, яке виникає, - навіщо це потрібно? Звісно, наш народ, побоюючись усілякої нечистої сили, ладен освячувати все, чим користується у своєму земному житті, та все ж...
Детальніше>>
Зміст Поступу
Перша сторінка
  ·  Війна за пам'ятку архітектури 
  ·  Лук'яненко відродить УРП 
  ·  Українці знімуть фільм про НАТО 
  ·  Святкування ювілею Каменяра - під загрозою 
Погляд
  ·  Музеї працюють і вночі 
  ·  Боже благословення для "лицарів доріг" 
  ·  "Королівська хвороба" - надія є 
Поступ у Львові
  ·  На Соборній буде офісний центр 
  ·  Найбільший доробок Сашка Кривенка 
  ·  Чи потрібен Львову крематорій? 
  ·  Центри чекаємо в червні 
  ·  У Львові будуть Дні Кракова 
  ·  Півміста без води 
  ·  Влітку на залізниці - посилена охорона 
  ·  Чеське консульство розширюється 
  ·  Відомі дизайнери їдуть до Львова 
Поступ з краю
  ·  Боржників - до суду 
  ·  Усі за одним, один - проти всіх 
  ·  ГУАМ стурбував росіян 
Поступ у світі
  ·  Папа закликав до любові 
  ·  Сенатори дають шанс нелегалам 
  ·  Тоні Блер - найбагатший прем'єр 
Арт-Поступ
  ·  Зустрінемося в десятому вимірі 
Інтерв'ю
  ·  Ірина КАЛИНЕЦЬ: Ще немає критичної маси незалежних людей 
Соціум
  ·  Юрій Лукомський: Археологія - це майже криміналістика 
Мандрівка
  ·  На Клепарівській вулиці 
Репортаж
  ·  Мистецтво катування 
  ·  За крокодилом - на базар! 
Телевізії
  ·  Святослав Цеголко: Політика стає менш цікавою 
  ·  25-кадр 
Бренд
  ·  Три кити моди 
Стиль
  ·  Чому заплетена коса? 
Спорт-Поступ
  ·  Не всі зірки сяятимуть у Німеччині 
  ·  Рука підтримки українських вболівальників 
  ·  Сліпі стануть свідками чемпіонату 
КуПол: Новини зі Львова
  ·  На чоловіка впала стіна 
  ·  ЛАЗ потрапив до Книги рекордів 
  ·  Вакарчук озвучуватиме Франка